Stwardnienie rozsiane (SM) jest chorobą autoimmunologiczną ośrodkowego układu nerwowego, którą diagnozuje się najczęściej u osób między 20. a 40. rokiem życia. Jest to choroba przewlekła, postępująca i nieuleczalna, a to, że dotyka młodych dorosłych, czyli osoby w tak zwanym „wieku produkcyjnym”, czyni ją poważnym problemem społecznym.

Leczenie

Stwardnienie rozsiane wciąż stanowi zagadkę dla medycyny. Znany jest mechanizm powstawania uszkodzeń układu nerwowego, ale nadal nie jest znany czynnik, który odpowiada za wystąpienie choroby. Zachorować może każdy. Częstotliwość występowania SM w naszej szerokości geograficznej to ok. 1 przypadek na 1000 osób. Statystycznie zatem mamy w Polsce ok. 40 tys. chorych.

Choroba jest nieuleczalna, ale od kilkunastu lat są dostępne leki, które mogą spowolnić jej postępowanie. Dostęp do leczenia jest w Polsce niestety wciąż bardzo utrudniony. Osoba z diagnozą SM musi spełnić szereg kryteriów, by zostać włączoną do Programu Leczenia finansowanego ze środków Narodowego Funduszu Zdrowia. Niestety wytyczne są często dalekie od wskazań medycznych.

Ania żyje z SM od 18 lat

Obecnie nie są leczone dzieci poniżej 16 roku życia, a osoby powyżej 40 lat mają bardzo ograniczony dostęp do leczenia (obowiązuje skala punktowa, w której punktowany jest, m.in. wiek chorego). Ministerstwo Zdrowia obiecało znieść te ograniczenia, ale na razie nadal nie wiadomo, kiedy powyższe deklaracje wejdą w życie.

Kolejnym poważnym problemem jest długość trwania programu. Obecnie ogranicza się do 2 lat z możliwością przedłużenia do 3. Pacjenci chcący kontynuować terapię są skazani na płacenie za leki z własnej kieszeni. Należy podkreślić, że są to kwoty od ponad 2 do 7 tys. złotych w skali miesiąca, czyli koszty przekraczające możliwości finansowe większości zdrowych, pracujących osób. Szpitale, dzięki kupowaniu leków w większych ilościach, mogą negocjować ceny i są one zwykle dużo niższe niż te, które obowiązują w sprzedaży detalicznej w aptekach.

Jeżeli pacjentowi uda się zdobyć odpowiednią liczbę punktów i tym samym kwalifikuje się do przyjęcia do programu leczenia, musi niejednokrotnie czekać w kolejce od kilku miesięcy do nawet 3 lat. Jeśli do tego czasu jego stan pogorszy się, może bezpowrotnie utracić szansę na refundowane leki. W Polsce leczonych jest tylko około 8% chorych, a zgodnie ze wskazaniami medycznymi powinna być to liczba czterokrotnie wyższa.

Rehabilitacja

Kolejnym ważnym aspektem w walce z SM jest odpowiednia i regularna rehabilitacja. Tymczasem w wyspecjalizowanych ośrodkach w Polsce na miejsce czeka się około 1-1,5 roku. Rehabilitacja domowa, szczególnie istotna w wypadku pacjentów w ciężkim stanie, mających już ogromne problemy z samodzielnym przemieszczaniem się, jest w większości miejsc w naszym kraju w ogóle niedostępna. Nawet w wypadku chorych, którzy mogą dotrzeć na zajęcia samodzielnie, pojawia się problem zbyt ograniczonego ich limitu w skali roku.

Bogdan żyje z SM od 15 lat

Praca

Osoba chora na stwardnienie rozsiane przechodzi na rentę statystycznie 2 lata po otrzymaniu diagnozy. Czasem jest to świadoma decyzja podyktowana stanem zdrowia, często konieczność, kiedy pracodawca postanawia zrezygnować z mniej wydajnego pracownika. Trzeba podkreślić, że SM jest chorobą dotykającą osoby młode, zatem tę grupę, która powinna być w pełni czynna zawodowo. Rezygnując z pracy ludzie przestają płacić podatki, a zaczynają obciążać budżet państwa. Wielu chorych chciałoby nadal pozostać na rynku pracy, ale zdarza się, że nie mogą już wykonywać dawnych zajęć, a inne oferty są dla nich nieosiągalne. Chorzy często też sami rezygnują z pracy, bo czują się niekomfortowo, obawiają się, że nie podołają obowiązkom.

Stwardnienie rozsiane charakteryzuje się wieloma różnymi objawami (problemy z poruszaniem, drżenia, zawroty głowy, problemy z pamięcią, problemy ze wzrokiem, problemy z mową, zwiększona męczliwość itd.), propozycje pracy dla osób niepełnosprawnych skupiają się natomiast głównie na osobach z pojedynczymi dysfunkcjami. Pracodawcy, mimo wsparcia finansowego ze strony Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, nie chcą zatrudniać potencjalnie mniej efektywnego pracownika, któremu w dodatku przysługuje krótszy czas pracy i dodatkowe 10 dni urlopu, a do tego mogą dochodzić częstsze zwolnienia lekarskie. W rezultacie młoda osoba musi utrzymać się za niejednokrotnie skandalicznie niską rentę, ponieważ z uwagi na krótki staż pracy, nie miała możliwości wypracowania wyższej stawki i pozostaje bez perspektyw na poprawę swojej sytuacji finansowej. Warto zwrócić uwagę, że osoby chore mają dużo wyższe wydatki (z grupy tych koniecznych) niż osoby zdrowe. Niepełnosprawni rezygnują z zakupu niezbędnych leków i środków higienicznych na rzecz zakupu żywności i opłacenia rachunków, co ewidentnie przyczynia się do pogorszenia ich stanu zdrowia.

Iza żyje z SM od 36 lat

Praca jest nie tylko źródłem utrzymania, gwarantuje nam codzienny kontakt z innymi ludźmi, zmusza do wychodzenia z domu, dbania o swój wygląd. Psycholodzy podkreślają jej terapeutyczne znaczenie dla osób niepełnosprawnych, które powinny pozostać tak długo czynne zawodowo, jak długo pozwala na to stan ich zdrowia.

Wykluczenie społeczne

Brak pracy i nasilające się objawy prowadzą do wycofania się osób chorych z życia społecznego. Krąg znajomych powoli się kurczy, świat ogranicza się do czterech ścian własnego mieszkania. Wiele osób zaczyna zawężać swoją aktywność społeczną, jeszcze zanim choroba staje się widoczna. Boją się reakcji otoczenia, czują się niezrozumiani. Do tego dochodzi przytłoczenie chorobą, depresja lub wahania nastroju, będące również jednymi z objawów SM. Oprócz własnych błędnych wyobrażeń na temat tego, jak postrzegają nas inni, winna tego stanu rzeczy jest mała świadomość społeczna. Przeciętna osoba, nie mająca wśród swoich bliskich osoby z stwardnieniem rozsianym wie o chorobie mało albo nic. Objawy choroby mogą być dla postronnego obserwatora niejasne. Chorzy często, z uwagi na problemy z utrzymaniem równowagi albo niewyraźną mowę, są brani za pijanych albo upośledzonych umysłowo. Takie sytuacje są straszliwie krępujące i budzą lęk przed wychodzeniem w miejsca publiczne i przed kontaktem z obcymi ludźmi. Nawet „starzy znajomi” mogą swoim brakiem zrozumienia sprowokować  wycofanie z kontaktu. Pogarszający się stan zdrowia, zła sytuacja finansowa, bariery architektoniczne i depresja skutkują wykluczeniem społecznym. Dlatego tak ważna jest odpowiednia opieka medyczna, psychologiczna, dostosowanie otoczenia do potrzeb osób niepełnosprawnych i wsparcie finansowe na sensownym poziomie. Ktoś kiedyś powiedział, że stopień rozwoju społeczeństwa poznaje się po tym, jak traktuje swoje najsłabsze jednostki, warto aby nasze społeczeństwo postawiło na rozwój i zadbało, by nie tracić swoich cennych członków.